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Voci da un viaggio senza valigie. Dalla prima comunicazione di disabilità verso una nuova progettualità di vita

Elisa Rossoni

Carlo Riva


Ognuno di noi ha la sua ferita.
Che cerca di rimarginare, curare, magari solo nascondere.
La ferita di questi genitori è una ferita ancora più esposta
e chiede incessantemente di essere guarita.
Io, noi, la società siamo chiamati alla vicinanza, all’accoglienza,
alla riscrittura di una partitura che non può essere solo definita
nei canoni della tragedia.

Carlo Riva

rossoni1Partiamo dalla fine, che vuole essere un inizio. L’inizio di un viaggio intrapreso da l’abilità Associazione Onlus per sostenere e accompagnare 112 famiglie di bambini con disabilità nella prima infanzia (0-6 anni). Un viaggio senza valigie è il titolo del progetto1 che ha condotto alla realizzazione della mostra Maternage a cura dell’artista Laura Morelli, allestita, nel dicembre 2015, presso il Museo Diocesano di Milano (La mostra è stata ospitata, nei mesi scorsi, anche dal Museo Diocesano Tridentino di Trento; a breve il riallestimento in altre città)La mostra ripercorre le tracce del viaggio che le famiglie si trovano ad affrontare a partire dal momento della prima comunicazione di disabilità: un viaggio a cui non erano preparate, un viaggio senza le valigie con l’occorrente necessario per vivere con un bambino con disabilità.

L’installazione invita e accompagna il visitatore, lentamente e discretamente, dentro il guscio dell’esperienza della diversità e della disabilità, per provare ad accostarsi alla quotidianità di queste famiglie, alle parole, alle emozioni e agli oggetti che i genitori hanno restituito, dentro una valigia, alla fine del progetto. Alle famiglie è stata infatti consegnata una valigia vuota e chiesto di mettere quegli oggetti che gli hanno permesso di vivere o sopravvivere dopo che i medici hanno detto loro che il bambino aveva qualcosa che non andava.

Ogni mattina, ciascuno di noi riempie simbolicamente, o realmente, la sua valigia di oggetti ed emozioni salvifiche per affrontare la quotidianità. È per tale motivo che la mostra si chiude con un wall interattivo dove il pubblico risponde alla domanda Che cosa ti aiuta a vivere nei momenti difficili?

Viaggiare, andare al cinema, confidarsi, cucinare, disegnare, stringere la tua mano, la speranza di un bacio, il mare: sono alcune parole che i visitatori hanno lasciato sui muri dell’ultima stanza della mostra; sono i gesti, gli oggetti, le persone, i luoghi, i pensieri che metterebbero nella loro valigia per affrontare e superare i momenti di difficoltà. A significare che la condizione di disabilità ci riguarda e chiede di essere ri-guardata come dimensione ulteriore dell’esistenza che ci coinvolge, può travolgere, che alberga nelle zone più in ombra e oscure, e per questo tenute debitamente a distanza e marginalizzate da un immaginario diairetico, separatore (Durand, 1995) e votato esclusivamente alla luminosità, alla crescita e al progresso.

La disabilità mette in contatto con la dimensione simbolica e letterale della ferita, sembra suggerirci Carlo Riva, direttore di l’abilità e ideatore del progetto; ci riporta al nostro essere limitati, alla nostra costitutiva debolezza.

Maternage è un viaggio silenzioso che risuona delle voci dei papà, delle mamme, dei fratelli e delle sorelle, è un viaggio che invita a sostare tra la penombra e la luce della quotidianità delle famiglie, un viaggio tra i sapori, gli odori e i colori che avvolgono il mondo dei bambini con disabilità. Un viaggio forse necessario per ri-volgere il nostro sguardo alle dimensioni fragili e umbratili dell’esistenza, per rimanere in contatto con la nostra incompiutezza, per ritrovare una nuova postura, una nuova andatura che trasforma la debolezza in origine e identità.

Proveremo ora a far risuonare alcune immagini della mostra con la voce delle famiglie dei bambini con disabilità, dei genitori, dei fratelli e delle sorelle che forse ci suggeriranno un altro sguardo, uno sguardo diverso da quello implacabile e pungente degli altri su di loro, sul loro bambino, sul loro fratello, sulla disabilità.

Sguardi osceni. Il dolore dei genitori

Il dolore allontana, ti porta a dover superare, a dover elaborare,
a dover consumare il dolore stesso, talvolta anche in solitudine
perché ti rendi conto che nel momento in cui lo vuoi fare col tuo partner
oltre al suo dolore gli regali anche il tuo.

Un papà

Un giorno ti stanchi e ti rendi conto che il futuro non c’è, che sei entrato in un limbo
e se non fai qualcosa per modificare la tua vita, la tua vita non la modificherai mai
perché la guarigione non arriverà mai.

Un papà

Al centro della prima stanza, una sfera specchiante sospesa su un letto di cipolle riflette lo sguardo del pubblico. La cipolla, in un museo, rimanda subito a qualcosa di strano, rossoni2di inconsueto, di anomalo. Può la disabilità rappresentare l’anomalia dell’essere?

Ancora più la cipolla è il pianto, la lacrimazione, l’occhio velato.

Quattro cuffie ai lati della stanza restituiscono le parole dei padri e delle madri, il racconto della quotidianità, del dolore provato e ancora intenso e pungente nel vivere accanto e con la disabilità del figlio. L’occhio lacrima.

Il vissuto non è qui restituito o interpretato da specialisti, psicologi o pedagogisti, ma proviene direttamente dal genitore, lui stesso protagonista e opera, che ci invita a quel processo empatico di senso e finitezza che procede in un circuito cibernetico dal nostro sguardo al loro sguardo, da noi riflessi nello specchio a loro penetranti dentro di noi. Tutto risuona, le parole e le immagini che ne nascono. Come suggerisce Hillman, «ascoltiamole, le parole: come brillano nel proprio argento. Infine, lo specchio è più saldo e reale del mondo che si dice rispecchi: l’immagine è più chiara e tutte le cose risuonano» (Hillman, 2013).

Noi siamo lo specchio degli altri, noi siamo lo specchio di noi stessi.

Ultimamente quando vede una persona che la fissa troppo, in malo modo, lei gira la testa e si copre gli occhi con la mano, allora lì mi imbestialisco un po’, mi giro verso la persona, la guardo e gli dico “o la finisci o ti strappo gli occhi perché così le fai male”. É come se ti infilassero degli spilli addosso… la trovo una cosa molto cattiva e poi ripeto “mia figlia è bellissima: non ha niente di strano, ha due braccia e due gambe, ha un viso bellissimo, perché la devi guardare con disprezzo?” (Una mamma)

Il dolore della disabilità erompe dalla frattura del presente, di qualcosa che non sarà mai più come prima, come uomo, come donna, come coppia, come famiglia. Il dolore zampilla dallo strappo di una vita immaginata e rischia di dilagare tra il pietismo imperante e tra gli sguardi sfuggenti che non vogliono vedere o gli sguardi invadenti che ricercano l’esibizione della diversità.

Evidentemente la natura è imperfetta e quindi noi ci adeguiamo a questo… non esiste una perfezione… non esiste un concetto di fede o altro che possa spiegarlo, è così e va accettato. (Una mamma)

Mentre immobili nella stanza ascoltiamo le voci, ci pervade la fragilità. Restare fino alla fine o passare alla seconda stanza? Evitare o sostare? E quindi, come fare ad andare avanti quando si esce da qui?

La disperazione, il vuoto, l’estraniamento diventano lentamente, a piccoli passi, speranza, futuro, possibilità. Quando non produce distruzione, la radicalità dell’esperienza del dolore può far irrompere “una diversa visione e perciò un modo del tutto diverso di considerare il mondo e di comprendere l’accadere» (Natoli, 2006, p. 8).

Queste vite sono qui e ora, non sono finite, continuano il loro viaggio. Queste voci ci richiamano, nella loro corporeità e gestualità (Nancy, 2004), ad avvicinarsi, a provare a entrare nelle loro case, «a condividere la casa di chi alberga dentro la luce bassa della diversità (Mottana, 2010, p. 14).

A noi la scelta di riorientare il pensiero e lo sguardo verso la diversità, al di fuori e oltre questo muro. Per un viaggio che forse può divenire condivisone e inclusione.

Suono
che, come un orecchio più profondo,
ode noi che in apparenza udiamo.
Inversione degli spazi. Abbozzo
di mondi interiori nell’Aperto…
templi prima della loro nascita […]

Rainer Maria Rilke, Gong

Azzurro come il mare. Le voci cristalline e impetuose dei fratelli e delle sorelle

L’azzurro è il colore che rappresenta mio fratello perché è un ragazzo con tanta anima, tanta vita e allegria. Azzurro come il colore dell’acqua del mare.
In questa foto c’è mio fratello che mi ascolta il cuore e nell’altra invece sono io che lo imbocco.

Un fratello

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Qua c’è l’MP3 che mio fratello usa quasi sempre per sentire la musica quando non ce la fa più. A me piace il rock, a lui invece lo Zecchino d’oro [ride]. E allora ci siamo abituati un po’ tutti e due: ora anche a lui piace un po’ il rock e a me, anche se un po’ noiose, mi piace abbastanza lo Zecchino d’oro.

Io non uso molti strumenti, uso più che altro me stesso. Quindi ho portato due foto di me con mio fratello.

Un fratello

rossoni4Ho portato la Barbie perché mi piacerebbe giocare con lei con la Barbie, anche se poi mi distrugge un po’ la casa. Ma è nata così, perciò vorrei che un giorno si potesse curare e potrebbe non avere più l’autismo, né fuori né dentro.

Una sorella

Sul pavimento della seconda stanza è disegnato il logo di l’abilità, delimitato da un tappeto di zucchero a velo vanigliato e di spezie (curcuma, cannella, zenzero, pepe nero, zafferano marocchino, curry). Sul tappeto che emana i profumi restituiti dai genitori, dai fratelli e sorelle durante le interviste, sono appoggiati gli oggetti che raccontano silenti e urlanti la quotidianità faticosa, imprevista e imprevedibile delle famiglie dei bambini con disabilità.

Il percorso a spirale disegnato dal logo invita il visitatore a procedere e ritornare agli oggetti, a tenere lo sguardo rivolto a terra, a ciò che è nascosto, minorato e mancante. Le voci dei fratelli e delle sorelle risuonano in un presente sonoro che avvolge e travolge, scava, separa, allarga e si ramifica (Nancy, 2004). Suoni giocosi, tristi o arrabbiati che si mescolano con il senso ineffabile e indecifrabile della disabilità risuonando “l’uno nell’altro o l’uno attraverso l’altro” (Ivi, p. 12).

I fratelli e le sorelle si interrogano con urgenza sul mistero della vita e del dolore, colgono con consapevolezza la diversità, cercano e non sempre trovano soluzioni ai problemi, si lasciano sorprendere e si mettono in gioco per entrare in relazione con la disabilità.

Il fluttuare delle loro voci ci riporta al loro essere bambini, oltre e ancora prima di essere siblings (Hayez, Witgens, 2005), fratelli e sorelle della disabilità. Ognuno di loro, con la propria “ciascunità” (Hillman, 2002) è membro di una famiglia, di un contesto sociale che deve essere sostenuto con l’obiettivo di prevenire situazioni di disagio. Con questo obiettivo il progetto In viaggio senza valigie ha proposto ai fratelli e alle sorelle dei gruppi di dialogo, degli appuntamenti in piccolo gruppo condotti da uno psicologo e un educatore: uno spazio di confronto per uno scambio e una condivisione del vissuto, delle emozioni, in vista di un raggiungimento di un benessere globale.

A me piace mio fratello perché alla fin fine ti fa finire in tanti guai però è divertente perché riesce a farti fare qualcosa di nuovo, a sorprenderti, nient’altro.

Un fratello

Aprire gli occhi. Per una nuova cultura della disabilità

Ecco, vorrei tanto che la mia piccola
non se ne accorga mai, neanche quando è grande.
Non deve mai pensare di essere sbagliata,
sono gli altri che sono sbagliati,
non riescono a vedere la sua bellezza
sia esteriore che interiore. Non c’è cura per l’ignoranza.

Una mamma

Tutte le fotografie trovate nelle valigie sono disposte a terra, in fila, una contro l’altra, i volti non visibili. Sono separate da gomme da cancelleria.

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Vite incancellabili. Sguardi, visi, facce che non si vedono, volutamente, perché nell’esplosione del mezzo visivo e nel dilagare del voyerismo e dell’apparire, non occorre esibire la diversità piuttosto è necessario fermarsi e mettersi all’ascolto. Maternage allora può essere una stazione. Un crocevia. Una sosta.

Le fotografie conducono verso una pozza d’acqua.

 

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L’acqua porta insieme la vita e la morte, è simbolo di nascita, pulizia, trasformazione, dissoluzione, contagio, rinascita. Nell’acqua passa tutto: il seme della vita, il momento della nascita, il morbo della malattia, l’elemento igienizzante, la forza corrosiva della trasformazione, il senso di inghiottimento e di naufragio, la morte per annegamento, la cancrena della putrefazione (Antonacci, 2007, pp. 17-18).

L’acqua raccolta nel vaso è simbolica, ambigua, è il fiume di lacrime che fluisce fino alla fine dei giorni, per sempre, dalla nascita alla morte, dalla prima comunicazione al primo giorno di terapia, al primo istante di crisi, alla prima esperienza di esclusione, al primo giorno di scuola, al primo sguardo pungente e penetrante degli altri.

L’acqua si mostra e mostra, in continue epifanie, l’essere. È nostro compito celebrarla, contemplarla, lasciarla agire (Ivi, p.18).rossoni7

Così si conclude Maternage, con due occhietti di bambola. Solitari e isolati al centro di una parete bianca, immacolata, terribile nel suo vuoto.

È l’invito ultimo e primo di quest’opera d’arte sociale: aprire gli occhi per rifondare una nuova cultura della disabilità. Dalla sfera della prima sala dove il riflesso di noi stessi poteva risultare insopportabile nella sua visione vicina e oscena, si giunge ora ad essere osservati da due occhi di porcellana che scrutano, fissano, mettono a distanza e al contempo richiamano la nostra attenzione, costringono a guardarli per ri-guardarsi dentro e fuori.

Questi occhi non allineati (la linea è la perfezione, il dis-livello è la normalità) emergono dal silenzio di questa ultima e unica stanza priva di voci. E nel silenzio pieno di risonanza, ci congedano dalla mostra con un sguardo nuovo e trasformato. Uno sguardo che riconosce la disabilità come vita possibile, esistenza, condizione. Non più con gli occhi del pietismo e della malattia ma della vita piena e dell’inclusione.

Maternage diviene allora patrimonio di una nuova cultura della disabilità, un’opera corale a disposizione di una comunità, di una città, di un Paese che è entrata nella vita di queste famiglie per provare a comprendere il significato, il senso di vivere con un bambino con disabilità.

Occorre ascoltare Maternage per scrivere una nuova storia.

È sempre lo sguardo degli altri, ma visto con i miei occhi.
È lo stesso sguardo che vedo quando mi guardo allo specchio.
Inevitabile, mi giudico.
Mi dico: ‘sono così’. E non sempre sono contento.

Massimiliano Verga, Zigulì

Le fotografie sono di Alessandro Grassani

Bibliografia

Antonacci F. (a cura di) (2007), Terracqua. Schermi immaginali, Mimesis, Milano.

Antonacci F. (2012), Puer Ludens. Antimanuale per poeti, funamboli e guerrieri, FrancoAngeli, Milano.

Canevaro A. (2015), Nascere fragili. Processi educativi e pratiche di cura, EDB, Milano.

Durand G. (1995), Le strutture antropologiche dell’immaginario (1963), Dedalo, Bari.

Greco O., Maniglio R. (2009), Il supporto alla genitorialità in condizioni problematiche in La famiglia, A.43, n. 250.

Hayez J.Y., Witgens A. (2005), Il vissuto della fratria dei bambini con handicap mentale: dall’adattamento al disturbo mentale, in Quaderni acp 2005; 12(3): 133-138.

Hillman J. (2002), L’anima del mondo e il pensiero del cuore, Adelphi, Milano.

Hillman J. (2013), Psicologia alchemica, Adelphi, Milano.

L’abilità onlus (2008), Essere facilitatori non barriere. Dal dolore innocente alla speranza di cambiamento, Quaderni di L’abilità, Milano.

Mottana P., (2010), Eros, Dioniso e altri bambini. Scorribande pedagogiche, FrancoAngeli, Milano.

Nancy J.L. (2004), All’ascolto (2002), Cortina, Milano.

Natoli S. (2006), L’esperienza del dolore. Le forme del patire nella cultura occidentale, Feltrinelli, Milano.

Rossoni E. (2012), Tra luce e ombra. Giocando con il corpo delle disabilità in Antonacci F. (a cura di), Corpi radiosi, segnati, sottili. Ultimatum a una pedagogia dal “culo di pietra”, FrancoAngeli, Milano.

Rossoni E. (2012), Dove si incontra il corpo ferito. in Antonacci F. (a cura di). Corpi radiosi, segnati, sottili. Ultimatum a una pedagogia dal “culo di pietra”, FrancoAngeli, Milano.

Riva C. (2005), Amorgioco. Il bambino, la disabilità, il gioco, Fatatrac, Firenze.

Sorrentino A.M. (2006), Figli disabili. La famiglia di fronte all’handicap, Cortina, Milano.

Tesio E (a cura di). (2000), L’uovo fuori dal cesto. Dinamiche affettive con i disabili e le loro famiglie, Utet, Torino.

Valtolina G.G. (2004), L’altro fratello. Relazione fraterna e disabilità, FrancoAngeli, Milano.

Verga M. (2012), Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile, Mondadori, Milano.

Riferimenti audiovisivi

Una destinazione imprevista di Mirko Locatelli, a cura di L’abilità onlus, produzione Officina film.

Aprire gli occhi – Per una cultura diversa della disabilità di Giovanni Pitscheider, a cura di L’abilità onlus.

https://www.youtube.com/watch?v=JhOAZXx4Fk

Playa y Montaña, una historia de superación en torno a las enfermedades raras a cura di Fondazione Mehuer

https://youtu.be/2dFtnHWbBIw

 

 

1# In viaggio senza valigie. Dalla prima comunicazione al progetto di vita: una scuola di competenze per la famiglia del bambino con disabilità da 0 a 6 anni è il titolo del progetto realizzato da l’abilità Onlus, tra il 2012 e il 2015, con il cofinanziamento fondi ex Legge 285/97 V Piano Infanzia e Adolescenza – Città di Milano. Il progetto è nato a partire dal bisogno di sostegno, confronto, condivisione, aiuto ai genitori per creare nodi nella rete socio assistenziale che permette alla famiglia di vivere la disabilità non come situazione individuale ma come una situazione che può e deve essere affrontata con il sostegno di un ambiente favorevole già dai primi momenti di vita del bambino con disabilità e dei suoi genitori. In una prospettiva d’intervento pedagogico, e non solo terapeutico e riabilitativo, il progetto si è proposto di sostenere e implementare le opportunità che l’ambiente di vita può offrire per rispondere ai bisogni del bambino con disabilità (ICF, 2001) .

Le azioni del progetto si sono quindi rivolte ai diversi attori che ruotano attorno alla figura del bambino con disabilità: attori non più immobili o in risposta all’esistenza stereotipata della disabilità ma in movimento verso un futuro possibile e di senso. Queste le azioni che hanno caratterizzato il progetto: spazio mamma/papà bambino 0-3 anni; spazio gioco bambino 3-6 anni; sostegno psicologico e gruppi di autoaiuto per i genitori; gruppi di ascolto e attività educative per i fratelli; sostegno domiciliare; formazione per educatrici di nido e scuola infanzia.

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